Маленькая страна
г. Санкт-Петербург
тел. +7 (921) 44З 09 88
Главная Новости Наши дети Праздники Ярмарки Как помочь Отчеты Нам помогают Контакты
Новости
   17.04.2017

Выставка-ярмарка "Все для лета"

С 20 по 23 апреля 2017 года в Петербургском СКК пройдет IX Международная выставка-ярмарка "Все для лета".
Маленькая страна приглашает в гости, на стенд № А 258, надпись "Маленькая страна".


IX Международная выставка-ярмарка

   26.02.2017

Приветствуем Вас на нашем обновленном сайте!

Часть страниц еще в процессе наполнения.

Сестры Белошеевы

Сестры Белошеевы    Пишет мама девочек - Белошеева Юлия: 
Я многодетная мама из Санкт-Петербурга, двое деток на инвалидности. Муж работает один. У меня оформлен уход за ребенком-инвалидом. Дети все время болеют и приходится выбирать - или кушать, или лечится. В месяц на лекарства и реабилитацию уходит от 25 до 50 тысяч
 У младшей дочки целиакия, очень дорогое питание.  Да к тому же, у меня гепатит С (25 лет назад влили врачи при переливании крови),2 раза в год прохожу курс дорогого лечения - колю гептрал, также необходим постоянный прием препаратов. На нашей семье постоянно висят долги. У двоих детей тяжелая астма.
 Уже обращалась к Агапитовой, пока что не помогли. (год назад оказали небольшую помощь, а в этом тишина)..

Про детей:
 Нина 28.10.2003гр: ребенок-инвалид, органическое поражение головного мозга, гидроцефалия, гипоплазия левой позвоночной артерии, неврозоподобный с-м, бронхиальная астма тяжелая гормональнозависимая. Инвалидность по ПНД. Принимаем психотропные и противоэпилептические препараты. Находится на надомном обучении.... Когда я была ей беременна, на поздних сроках у меня отказала печень, и начался (ОЧЕНЬ!) сильный зуд, спасть я не могла, тогда в ОТТА, где я лежала "на сохранении" меня начали накачивать снотворными - "беременная должна спать", в итоге - судороги (видимо, болевые были, ЭЭГ - хорошее), и галлюцинации от интоксикации (психиатр сказал, что при моей состоянии видеть иллюзии - нормально). НО! Все равно меня пичкали седуксеном и реланиумом. В итоге - ребенок припадочный. ДО 8 лет она практически не спала, большую часть времени мы бились в истерике. Инвалидность нам дали в 6 лет, и только в 8 лет сделали МРТ... Сейчас у нас третья степень ограничения жизнедеятельности по контролю за своим поведением - это как 1 группа инвалидности. Учиться дома. Пьем лекарства, пытаемся социализироваться. Нужен ХОРОШИЙ психолог или психотерапевт, но транспорт мы не переносим, чтобы ездить в ПНД (в 3,5 года 5 месячный курс психотерапии нам помог - мы заговорили!!! К тому же на это уходил целый день (вопрос, кто бы занимался другими остается открытым), т к только почти 4 часа уходило бы на дорогу + часа 3 (а меньше нам не хватает) самого занятия... Среди ближайших к нам психологов (и не очень) все от нас отказываются, а чтобы брать кого-то на дом, нужны средства...

 Очень хотелось здорового малыша, и.... вот! УРА! Екатерина 29.04.2006гр до 2 лет была здорова.....а теперь... пароскизмальная миоплегия, гасроэнтерит, рецидивирующий папиломатоз стоп ( ЗА 10 МЕСЯЦЕВ ОПЕРИРОВАЛИСЬ 3 РАЗА) платно (омс не оплачивает такие операции), Дисплазия ПКО. Пока была инвалидность (до 2012 года) нам давали 4 раза в год бесплатного массажа + 4 раза делали за пенсию), теперь за 1,5 года дали бесплатно 1!!! . За этот год провели 6! курсов за свой счет.
Нам нужна регулярная реабилитация (массаж, ЛФК, физио, БОС, бассейн). Без лечения ухудшается самочувствие дочки, походка (придовит правую стопу вовнутрь и ставит на цыпочки), нарушается тонус, возвращаются приступы паралича. В реаб. центре были в 2012 году последний раз, паралельно делаем платно дома массаж. Сейчас записали ее в очередь (не известно на сколько, от 6 мес до 3 лет ожидания). Благодаря регулярной реабилитации повышается выносливость и качество жизни, улучшается походка и проходит боль.
Поэтому нам крайне необходимо постоянное лечение. Имеется выписка из центра ДКЦДундича о, том, что нужно постоянное лечение и рекомендовано оформление инвалидности для того, чтобы это лечение получить, но т к девочка адекватная, спокойная и самостоятельная, комиссия МСЭ не дала инвалидность. Нам было отказано. Без лечения состояние ухудшается. По мере своих возможностей реабилитируемся за свой счет (но в полном объеме не можем себе позволить). Нам главное довести ее до того момента, когда прекратиться рост костей (15-18 лет примерно), и тогда есть надежда, что она будет здорова.
Когда первый раз у нас отнялись ноги и начало перекашивать тазобедренный сустав, начали барахлить почки, и 2 года она отекала, нарушился обмен кальция, зубы ВЗРЫВАЛИСЬ!(на мелкие куски). Сейчас тазовые кости поставлены на место, и даже почки хорошо работают. Также из-за нарушения походки нужна ортопедическая обувь, но в ней было отказано, т к нет деформации костей стоп, А в обычной обуви ноги устают и болят. В прошлом году отдали только за стельки (в мае) 5000руб. В итоге до августа улучшилась походка и доча стала лучше себя чувствовать. Но ножка выросла, сейчас ходим в обычной обуви, т к нет возможности приобрести ортопедическую с индивидуально изготовленными стельками.
 До 2 лет нам говорили, что у нас здоровый ребенок, пока не поехал таз и не пошли нарушаться обменные процессы...Сейчас - Она пошла в первый класс, ей нравиться учиться, мамина помощница. Выиграла 2 всероссийских конкурса детских рисунков. Очень хочет все знать (просится и в художку, и в музыкалку), но чисто физически нам не справиться...Сейчас нога опять ведет вовнутрь, появляются боли. Терпим...Боремся... 

 А потом получилось нежданное чудо - Маргарита 30.11.2007гр: ребенок-инвалид, бронхиальная астма (тяжелое персестирующее течение), целиакия (пожизненная диета), энурез, дисплазия ПКО, сколиоз 2 степени, спина бифида. (МЫ ПОБЕДИЛИ ДЦП!, благодаря усиленной реабилитации - и я этим очень горжусь, у нас были прогнозы, что не будет говорить и ногу будет волочить, сейчас - катается на велосипеде и коньках - во дворе, и рот не закрыть, правда 1 год мы сильно заикались, но теперь только если переживает, а так ничего, только дизартрия как ТНР и ОНР, но это уже цветочки от того что было..).
          Так как сейчас инвалидность по бронхиальной астме, то в Биосвязи мы лечимся 2 раза в год бесплатно на отделении аллергологии, а на отделение невролого-ортопедии не попасть.
Позвоночник начал кривиться год назад, За год появился S-образный сколиоз 2 степени (17 градусов искривления), появились 2 спины бифиды, Болезнь прогрессирует.
Врач сказал, что если вовремя не одеть корсет и не начать лечение и реабилитацию СЕЙЧАС, то лет в 13 уже придется вставлять в позвоночник спицы, и тогда она уже не сможет никогда быть гибкой и гнуться... (молюсь, чтоб такого никогда не было, она ОЧЕНЬ активная и подвижная). Поэтому реабилитация нам нужна СЕЙЧАС, а не через год, два и т д. 

  Также на двоих (астматиков) необходим комплект гипоаллергенного постельного белья (простыня меди-тек, одеяло+чехол, подушки фамилон - их можно часто стирать в машинке+ чехлы, чехлы на матрасы. Каждый комплект стоит примерно 22 тысячи рублей (самостоятельно мы такой никогда не купим)... а дети кашляют каждую ночь...
  Реабилитация в Биосвязи на отделени неврологии-ортопедии стоит: двухмесячный курс (полный расширенный) (массаж №15, ЛФК№20, ФТЛ№15, бассейн№20, БОС№15 и консультации специалистов) на данный момент 33.000 рублей на каждого ребенка. 
У самой нервы, руки трясутся от усталости, а к неврологу нет смысла идти - назначат кучу лекарств... а мне бы на детей чтобы хватило..
 Если есть какие-либо контакты, кто может нам помочь, буду признательна. 
.
Еше нам НУЖНЫ ПАМПЕРСЫ на вес 15-30 кг (это примерно №7), очень нужно безглютеновое питание.

Все документы, справки об инвалидности и выписки из больниц на руках. При необходимости могу выслать ксерокопии. 
Заранее спасибо всем, кто откликнется.
Юлия.



 

Как помочь
- стать волонтером
- стать автоволонтером
- если вы рукодельница
- материальная помощь
- нематериальная помощь


© 2017 Маленькая страна
Создание сайта: it-folio.ru


Яндекс.Метрика
Главная
Новости
Наши дети
Праздники
Ярмарки
Как помочь
Отчеты
Нам помогают
Контакты

г. Санкт-Петербург
тел. +7 (921) 44З 09 88